拡張型心筋症とは

ユウタパパです。
心筋症とはどんな病気か書いていこうと思います。

心筋症には大きく分けて「肥大型」「拡張型」「拘束型」の３種類があります。
いずれも心臓の機能が悪くなる病気ですが、
肥大型心筋症は心臓の壁が分厚くなる、
拡張型心筋症は心臓の壁が薄く伸びて風船のようにふくれてしまう、
拘束型心筋症は心臓の壁が硬くなってしまうという違いがあります。
これらは特定疾患（難病）に指定されています。
ユウタが患っているのは３つのうちの「拡張型心筋症」です。

拡張型心筋症の原因はかつては不明でしたが最近では、
ウイルスの感染、遺伝子の異常、免疫機能の異常などが原因とされています。

心臓がなんらかの原因により血液を押し出す力が弱った状態のことを「心不全」と言います。
心不全の症状は、全身の浮腫、臓器の鬱血、呼吸困難などがあげられます。
症状が進むと多臓器不全の状態になり手がつけられなくなります。

拡張型心筋症は進行性の病気です。
不整脈により突然死することもあります。
かつては有用な治療薬もありませんでしたが、
技術、研究が進み生存率は高くなってきています。
しかし、内科的治療に反応しない重症の場合も多く、
根治するには現在のところ心臓移植しかありません。

セカンドオピニオン

ユウタママです。
山梨もゴールデンウイークらしくいいお天気で気持ちがいい日が続いています。
すっかり新緑が深い緑になりつつありますね。

５月７日でユウタは９か月になります。
最近また心機能の悪化で足踏み状態ですが、先週末より呼吸が楽そうになり
機嫌もまずまずでほっとしています。
体重は減ったり増えたりで２７００ｇ前後です。

セカンドオピニオンで言われたことは、胎児性の心筋症は
心筋症の中でも最重症の位置づけであること。
体が小さすぎて今後がかなり厳しい状況であること。
ただ、最近の体重増加の傾向に可能性が感じられること等でした。

侵襲的な外科的治療のバチスタ手術や心室ペーシングは検査結果から不向きであると思われ、
可能性としては弁形成術が一番考えられるものらしいです。
ただそれ自体も2.7㎏の体重の子供に行うのは危険が大きすぎるとのことでした。

再生医療も小児での臨床研究が始まるそうですが、ユウタは小さすぎてできないだろうと言われました。

先生方はとても丁寧にあたたかく説明してくださりパパも私も厳しい状況なりに
今後の希望を捨てずに気持ちを強く持ち直す機会となりました。
行くまでは、何も出来ませんと言われてしまったらどうしよう．．．と不安でした。

先生方から移植についても説明を受け、本当に覚悟があるのか
きちんともう一度考えてくださいと言われ帰ってきました。
移植後の生活管理の大変さや、ユウタをきちんと自己管理できる人間に
育てなければいけないこと、その責任を取れるのかどうかしっかり
考えて答えを出してくださいと言われました。

ただ先生は、「子供がつらくなった時に、あなたのために皆が頑張ったんだから
頑張りなさいとは言わないであげてほしい。ずっと頑張ってるんだから、
どんな時も子供の味方になってあげてね。」と言っていただき嬉しかったです。

子供の気持ちをとことん考えてくださっているんだな~と温かい気持ちになりました。
同時に自分自身が今後、本当の意味で変わらなければならないと強く思いました。
親として一人の人間としてユウタと向き合い、どんな時もどんなことも
きちんと受け止め一つ一つの事を大切に丁寧に考えていかなければと身の引き締まる思いです。

ユウタが私たちのところへ来てくれたこと。
ユウタが日々教えてくれる様々なことに感謝の気持ちを忘れず
一つ一つを大切に進んでいきたいと思います。