ユウタママです。
今日はｉｐｓ細胞初の臨床研究がスタートするとニュースになっていますね(^^)
実際の治療に入るのは来夏だそうですが、一日も早く治療法が確立し、沢山の病気に苦しむ方に光がさすことを祈っています。
今日は今までにも書きましたが、心不全や心筋症、そのほかのことでユウタのためにと読んでみた本をザーッと書いてみます。
心筋症の本はほんとに少なくて、小児の物は皆無でした（涙）
以下がその写真です。
1冊目は「こどもの心臓病と手術」 この本は心筋症のことは出ていませんが、外科的治療をする際の手術の方法などがわかりやすくかかれています。主に先天性心疾患（心室中隔欠損症とか）について書かれています。
２冊目は看護師さん向けの「小児看護実習ガイド」 この本はモニターのつける位置とか、どういうケアが必要かとか、多分教科書的な本だと思います。私は素人なので心電図モニターのつける位置とか色々参考になりました。
3冊目は「心不全の基礎知識100」です。この本は主に成人の心不全にある状態の方の生活の指南書といったところでしょうか。治療や薬のことから日常生活のことが書かれています。お酒はどのくらいなら大丈夫とか、旅行に行くならこういうことに気を付けましょうとか、妊娠や出産にもふれていて全般的にイメージできたように思います。
４冊目は「心筋症」です。この本は唯一本屋さんで見つけられた心筋症についての本です。発行が若干古いので最新の医学に関してはいまいちな気がしますが基本的なことが出ています。拡張型だけでなく拘束型や肥大型についてや、外科的治療についても出ています。今見たら、新しい本もいろいろ出ているようなのでそちらの方がいいかもしれません。
5冊目は「心不全ケア教本」です。これは以前に書いたように、看護師さん向けの心不全患者を看るときの注意点などが沢山出ています。発効日も比較的新しいです。
６冊目は「栄養の教科書」です。この本はどうやって栄養が吸収されるとか、どんな栄養素がどういう作用があるかなどを知りたかったので買いました。利尿作用がある食材や、食べ合わせや、効率のいい摂取の仕方を知りたかったので読んでみました。成長に合わせた栄養の取り方とかも出てます。
他にも食べ物の本は何冊か読みました。
毎日の中で３度もある食事をおいしく楽しくいただけたら、それだけで日々の幸せが何倍にもなる気がします。
そんな気持ちでユウタが食べれるようになったときちゃんとできるようにって、勉強してました。
それが今は私とユウタパパの健康を守ってくれている気がします。
ユウタに感謝です。
ユウタに守られて、パパも私も日々を過ごしている気がします。
健康でいられることが奇跡なんだと知り、以前の自分とは違う視点から物を見つめるようになりました。
何も知らなかった頃の自分は能天気で幸せだったけど、でもユウタの存在を知った今の方が１００倍幸せだと感じます。
いつかユウタの所に逝く日まで、毎日を大事に大事に過ごしたいと思います。
ユウタと拡張型心筋症 