小児用人工心臓 ベルリンハート

ユウタママです。

今まさに病気と闘っているお子さんも本当に沢山います。
渡航移植を受けたお子さんや、待機中の方、国内での移植待機をされている方。
本当に過酷な状況の中、必死に１日１日をつないでいます。

そんな中、ユウタのためにと集めた情報を少しでも早く必要としている方に伝えていけたらと思っています。

新生児から乳幼児用の人工心臓は現在日本では認可されておらず、治験の段階です。
それがベルリンハートという人工心臓でドイツのメーカーのものです。対応する体重がメーカーの表示では2ｋｇ~となっていますが、表示であって実際のところ3ｋｇはないと厳しいようです。海外では2.7ｋｇのお子さんに装着した実績もありますが推奨は3ｋｇということだそうです。
ユウタも治験中の１台がもしかしたら必要であれば装着してもらえるかもということで3ｋｇを目指していました。
2013年５月の時点で、治験中のベルリンハートは３台。うち２台は装着済み。３台の割り振りはニュースにもなっていましたが東京大学、大阪大学、国立循環器センターに各１台づつだそうです。3施設は国内で小児の心臓移植が可能な施設です。
１台は東京大学で２歳のお子さんに装着され、渡航移植が先日成功したそうです。（本当によかったです(^^)）
治験が終わるとまた、認可審査までの時間がかかります。なのでユウタも残り１台がなくなったらその後半年以上は人工心臓は望めないだろうと主治医の先生方から話がありました。１日１日が本当に貴重なのに中々進まないというか遅れに遅れた日本の現状をもどかしく思います。そんな中、小児科の先生方は休む間もなく病気の子供を救うために日々頑張ってくださっています。どうか先生方の気持ちが折れませんようにと祈るばかりです。

人工心臓治療も決して楽観視できるものではありません。人工心臓内で血液が流れやすくするために血液をサラサラにするお薬を飲んだり、様々なことが必要になります。血液をサラサラにするということは出血があった場合止まりにくくなります。脳などで出血する可能性も高く、非常に難しい治療です。ポンプ内でできた血栓が血管に入り梗塞が起きたりと、危険も多いものと聞きました。ただベルリンハートは構造上現在国内で使用されている人工心臓より血栓ができにくいとニュースの記事にあったように思います。

セカンドオピニオンで言われたのは１度つけたら絶対に移植を受けなければならなくなるというわけでもないとのことでした。
人工心臓装着によって、心室内に滞った血液を吸出し、心室内の圧を下げて血流を良くすれば心機能の回復も見込めるそうです。
大人では、人工心臓装着後に機能回復があり人工心臓を取り外した方もいるそうです。
現在国内では再生医療の研究も盛んに進んでいますので、そちらとの併用で移植を受けることなく他の道が開ける日が来るのではないかと期待しています。

ただ、今現在心筋症の根治治療としては世界的な流れは心臓移植が主流となっているそうです。
再生医療についても、今後書いていきたいと思います。

１日も早く病気に苦しむ子供たちとその家族に光がさしますように。