【かよちゃん】心臓移植のために協力をお願いします

ユウタパパです。

お久しぶりです。
すっかりと、ユウタママにブログの更新を任せっぱなしにしてしておりました。

ユウタが天国へ旅立ってから丸々２年経ちましたが、ユウタの事を思い出さない日は１日もありません。

最近は夫婦揃って新しい道を歩みだしたということもあって、いろいろと充実した日々を送っております。
なんとか元気にやっておりますよ。

 

さて、実は僕のFacebookのタイムラインに心臓移植が必要だというお子さんの情報が流れてきたので、それについて書いていきたいと思います。

かよちゃんを救う会 心臓移植のため募金にご協力お願いします

「かよちゃん」は「拘束型心筋症」という、心臓の壁が硬くなってしまって、動きが悪くなってしまう病気に患っているそうです。
ユウタのかかっていた「拡張型心筋症」と同じく完治のためには心臓移植が必要な、非常に重たい病気です。

かよちゃんはアメリカでの心臓移植を希望しているそうです。
ですが、募金の金額は非常に高額で、４月から募金活動をしているにも関わらず、まだ半分も集まっていない状況です。（６月４日現在）

「心筋症」は進行性の恐ろしい病気です。
悪くなることはあっても良くなることはありません。

できるだけ迅速に渡航ができるように、協力してあげたいですね。
よろしくお願いします。

春

ユウタママです

すっかり更新が途絶えていましたが元気です。

２月の大雪にも負けず、週末はスキーやドライブに

出かけています。

 

このブログで紹介させていただきました”るいちゃん”が

先日無事に心臓移植を受けることができたそうです。

ドナーとなられたお子さんのご冥福をお祈りするとともに

未来をくださったことに感謝の気持ちでいっぱいです。

るいちゃんもまだまだ気の抜けない日々が続いています。

元気に日本へ帰ってこれるよう、心から祈っています。

るいちゃんを救う会はこちら　→　http://www.rui-chan.net/

 

そして今も病気と闘っているお子さんがたくさんいます。

渡航を目指しているお子さん達です。

 

まいちゃんを救う会　→　http://mai-chan.jp/

舞さんは拡張型心筋症と一緒に闘う弟さんがいました。

お二人での渡航を目指していましたが

弟の貴翔（たかと）君は先月３月１７日に永眠されました。

本当に残念でなりません。

日本でなければ、ベルリンハートが認可されてれば

助かっていたかもしれない。

そう思えてなりません。

 

すみかちゃんを守る会　→　http://sumika-chan.net/

すみかちゃんはとっても小さいのに頑張ってます。

先日、無事渡航されました。

これからも不安な日々が続くと思いますが

元気に日本に帰ってこれるように心から祈っています！！

 

ひなたくんを救う会　→　http://hinata-kun.net/

ひなたくんは拘束型心筋症と闘っています。

今渡航へ向けての最終調整に入っているようですね。

一日も早く、元気になることを祈っています。

 

一日も早く、ベルリンハートが認可されること

そして、心筋症の根治治療が確立されることを願ってやみません。

どうか悲しい思いをするお子さんや親御さんが一人でも減りますように。

笑顔で心置きなく、桜を楽しめますように。

 

 

 

 

中秋の名月

ユウタママです。

先日の台風では多くの方が被害にあわれ、まだまだ大変な時を過ごしていると思います。

一日も早く心穏やかに過ごせる日が来るように祈っています。

今日は中秋の名月ですね。

そして満月です。

ちなみに中秋の名月に満月がみられるのは次は８年後だそうです。

すっかり秋の気温になり、朝は１５度前後と冷えてきています。

「寒くなるとしんみりしてしまうね」とパパと話しています。

 

大きなお月様を見て、今まさに渡航へ向けて頑張っている

お子さんやそのご家族のことを想いました。

一日も早く、本当に早く渡航できるよう

応援しています。

少しづつですが協力させていただいています。

来年はきっと家族そろってお月見団子がいただけますように。

皆さんもどうかお力をお貸しください。

「類ちゃんを救う会」　明日で一歳の類ちゃんです。
「しゅんすけ君を救う会」　現在10歳のしゅんすけ君。拡張型心筋症と闘っています。

そして国内で移植待機しているお子さんや

移植登録を認めてもらえない病気と闘う方

すべての方に一日も早く、こころ穏やかに

お月様を見上げられる日が来ますように。

臓器提供意思表示カード

ユウタママです。

今日、仕事帰りにコンビニエンスストアに寄ると、レジの前に臓器提供意思表示カードが置かれていました。

それぞれが様々な意見があると思います。

そして多くの誤解や理解不足があるのが現状だと思います。

「脳死後に長く生きた人がいる」という話もありますが、

それは脳死ではないのです。

私自身も誤解していました。

脳死判定が行われるのは臓器提供への同意後です。

つまり、脳死判定後に臓器が提供されるということです。

そこから長く生きることはないことがお分かりいただけるかと思います。

「脳死後に長く生きた」のではなく、「脳死の疑いがあったけれど、脳死ではなかった状態で生きた」ということ。

以前も書きましたが、脳死と植物状態は混同されがちですが異なる状態です。

やみくもに賛成や反対をするのではなく、

「何故自分は臓器提供をすると決めるのか」

「何故自分は臓器提供に反対なのか」

それぞれが自分に問いかけることが大切なのだと感じます。

私の両親は臓器移植に反対をしました。

自分たちで勉強したわけでもなく、様々な情報や現代医学での生存率

（日本は他国に比べて術後の生存率がとても高いのです）なども知らず、

ただただ感覚的に感情のままに

「ユウタを見捨てなさい」と言いました。

(正確には「移植を受けるべきではない。楽に逝かせるのが一番いいこと」

と言われました。でもそれは死なせなさいと言っているということです。）

最終的には私たちの決断を支持はしてくれましたが

それでも本当に辛い時に見捨てなさいと言われたことが

私たち家族にとってどれほどのダメージを与えたか

正直いまでも立ち直ることが出来ません。

賛成しないから悪いとか、臓器提供に同意しないからいけないとかではない。

ただ自分が考えを持つように人にも考えがあり、それを理解しあい、尊重しあえるかどうかだと思います。

そのために日々考え、色々なことへの理解を深める努力を怠りたくないなと思います。

移植を受けた子供たちも無理解な人たちから

心無い言葉をぶつけられたりすると聞きとても心が痛みます。

そんな言葉を口から出す前に、相手の立場にたって一瞬でいいから

考えてほしいです。

大人になればなるほど視野や考えが狭くなる。

日々反省しつつ、ユウタに恥ずかしくないよう生きていきたいと強く思います。

小児用補助人工心臓ベルリンハートの治験

ユウタママです。

昨日の晩はものすごい雷と雨でびっくりして目が覚めてしまいました(*_*)

以前書いたベルリンハートのことですが、現在渡航移植を目指し募金活動を行っている類ちゃんも装着しています。

一日も早く渡航できるよう応援しています。

類ちゃんを救う会はこちら→http://www.rui-chan.net/

ベルリンハートの治験は３台行われることになっていますが、先日３台目が別のお子さんにも装着されたようです。

治験段階なので、装着後最低でも３か月はデータ等の収集のために動かすことができないとセカンドオピニオンで装着した場合のこととして言われていました。

ベルリンハートを必要としている状態というのは、正直かなり厳しい状況だろうとユウタのことを思い出し胸が苦しくなります。

それでも現時点での命をつなぐ術として唯一の選択。

そして毎年、沢山の子供が必要になるものでもあります。

数年前のデータですが国内で心臓移植を必要とする子供は年間約50人いるそうです。

ヨーロッパでは１５年も前に認可されたベルリンハート。

一日も早く認可され、必要としているお子さん全員が手にできるようになってほしいです。

一人でも多くのお子さんが１日も早く笑顔になれるよう祈っています。