2700グラム(^.^)！！

ユウタママです。
今日の山梨は雨です。
緑がすくすくと気持ちよさそうに伸びてきていますね(^.^)
ツツジも咲きはじめ、山梨では矢車草が真直ぐと天に向かって咲いています。
ツタンカーメン王に手向けられていたとか。素敵な色だな~と見るたびに思います。

本日、ユウタは２７００ｇを突破しました!!!!!

先生もこんなに早く２７００gになると思っていなかったようです♪
２７００ｇになったら呼吸器を抜管しようと思っていたようで、
どうしようかな~という話になりました。
抜管の話がでるなんて本当に感激です!!!

まだ抜けたわけではないので気は抜けませんが、とにかく嬉しいです(^.^)
抜管の話をする先生をユウタはじーっと見つめうなずいていました(笑)

よく分かってるな~とユウタを見ていると思います。
自分も子供のころ「なんで大人は子供はわからないって思うんだろう?」
「大事なことちゃんとわかってるのにな~」って思ってました(笑)

子供から見て、誠実な人間でありたいと思います。
大人の事情より、大切なことを忘れずにいたいと息子を見ていると思います。

やっと暖かさが安定してきましたがまだまだ気の抜けない季節ですね。
風疹なども流行っているようですので気を引き締めて行きたいと思います。

セカンドオピニオン

ユウタママです。
寒かったり、暑かったりで落ち着かないですね。
気が付けば5月がすぐそこに。

ユウタは昨日2691gになりました(^.^)
平均すると１日10g弱の体重増加でいい感じです。
体重って増えるんだなー　と幸せを実感する毎日です。

来週、いよいよセカンドオピニオンに行ってきます!!!

主治医の先生からの提案もあり、現在の状況や治療法を
第三者に評価してもらい今後の方針を決定したいと思います。
まだまだ小さいユウタが移植を受けられるのか、受けられないとしたら
他にどんな治療があるのか等。
わからないことが山盛りで、不安と緊張に囚われそうになります。

でも、毎日少しずつ大きくなるユウタを見ていると元気になります。
ユウタと一日も早く一緒に暮らせるようにパパと力を合わせ、
3人でしっかり歩いていきたいです!!!!

病気と闘う子供たちに、一日も早く笑顔で過ごせる日々が訪れますよう
心から応援しています！！

2600g!!!!

ユウタママです。
すっかり暖かくなってきました。
色々な感染症の心配もほっと一息といったところでしょうか？
まだまだ予断は許しませんが、春の空気に気持がほぐれます。

ユウタは一昨日、２６００ｇ台に突入しました(^.^)
３日間２６００ｇ台をキープできているので本当に２６００ｇ
なんだな~とニヤニヤしてしまいます(笑)
鼻水が多かったり、たんが黄色かったりと心配は尽きませんが
本人は機嫌もよく、ミルクの消化もうまくできています。
先生も「しばらくはしずかーにしずかーに体重を増やしたいですね。」
と言っていました。どうか暫く何も起きずにいれますように。

まだまだ低体重のユウタです。
先生からも今後の事についてお話がありました。
何を選べばよいのか、何を目指せばいいのか、
今はまだわかりませんが精一杯考えようと思います。

一日も早く、有効な治療法が確立することを
願ってやみません。

EDチューブ

ユウタママです。
日に日に暖かくなり、陽射しの中には初夏の香りも交じりはじめていますね。
美味しそうな木々の新芽が爽やかに風に揺れています。

ユウタは一昨日、約３か月入っていたEDチューブが劣化のため抜けました！！！
右の鼻の穴からEDチューブを十二指腸まで通して、２４時間持続でミルクを注入していました。
低栄養と心不全で何度も低血糖を起こし、少しでも負担をなくすためEDチューブを入れミルクをそこからいれていました。
最近は体重も増え始めましたが念のためと抜かなかったEDチューブですが、
劣化もあり晴れて片方の鼻の穴がすっきりしました。
今は左の鼻の孔から入る胃管でミルクが入っています。

本人は久々に胃にミルクが入り、匂いが上がってくるのかいつになく激しくちゅっちゅと口を動かしています(笑)
先生方にも「大きな音出して元気をアピールしてるね~」と言われたみたいです(^.^)

早く口からミルクを飲ませてあげたいな~と思いますが、今はガマンガマンと思います！

ユウタが病気になって今まで知らなかったことを知り、多くをユウタから教わり、
今も日々考え感じることがあります。
そんな毎日を大切に大切に過ごしていきたいと思います。
仕事に家事に付き添いにとバタバタな毎日ですがユウタが居てくれると思うと頑張れます(^.^)

病気と闘うすべての人に一日も早く心穏やかに過ごせる時が来ますように！！

8ヶ月になりました！

ユウタママです。
病室から見える欅の木も葉っぱが日に日に伸び、すっかり緑になりました。

４月７日。ユウタは８か月になりました！
ずっと横ばいだった体重も３月に入り少しづつ増えて、
７日の体重は２５４１ｇでした！！！
体重ってふえるんだな~、なんて実感する今日この頃です(笑)。
相変わらず小さなユウタですが、気力はたっぷりという感じで
パパ作のおもちゃを触って動かし遊んでいます。
まだ呼吸器が挿管されているので思うように動けず不満そうではありますが。

先日先生から、肝臓の数値が正常値になりましたとお話がありました。
「あそこから復活するなんてすごい。」といつもクールな先生に言われ
パパと二人、喜びました。子供の持つ回復力は本当に未知数なんだと感じます。

ユウタの力を信じ、しっかりと支えていきたいと思います。
時には休んで時には応援して家族３人一緒に歩いていきたいなと思います！！