加藤友朗先生の本

ユウタママです。

先日主治医の先生から心臓移植についてお話がありました。
ユウタの心機能や他臓器のことを考えると決断しなければならない時が来ているのだと思います。

難しい決断です。。。。

そんな時、加藤先生の「赤ちゃんを救え」という本を読みました。
心臓移植ではありませんが、臓器移植について書かれています。

アメリカでは年間２０００例近くの心臓移植が行われている今。
日本は和田移植によって大きく臓器移植が遅れていることは
主治医の先生から聞きました。
ぼんやりとニュースで北大の会見の様子を見た記憶があるような。
その時は自分に関係あるなんて思ってなかった。

加藤先生の本はずっと考えてたことが書いてありました。
諦めないこと、前へ進むことが大切なのだと思いました。
病気を思うとお先真っ暗な気がして、不安になる。
けどきっと、今までもずっと沢山の人が闘って築かれてきた道だから、
自分も諦めずにあらゆる角度から考え、行動していこうと
改めて思いました。

なので色々積極的に情報収集していこうと思います！！！
主治医の先生があまりにも忙しそうだったりで
遠慮してしまったりするけれど図々しく行こうと思います(>_<)

病気と闘う人たちに一日も早く光がさしますように。

初めての春

ユウタママです。

ユウタが生まれて初めての春。
山梨も春めいて、梅に水仙、クロッカスが咲き
気の早い桜も開きはじめています。

ここ最近のユウタはやっと体重が増え始めました。
今日は２４８３ｇでした！
生まれてすぐ、厳しい水分制限＆心不全をおこすたび
ミルクが止まり下げ止まったままだった体重。
先生からも厳しいことを言われており、
読んだ医学書にも体重の減りは予後不良因子とあり
じりじりとした気持でした。

ギリギリのところで頑張ってくれるユウタに感謝です（涙）
まだまだ小さな彼ですが、精一杯頑張っています。

最近は自分の手が、自分のものとして認識できてきたようです。
おもちゃを近づけると掴んだり触ったりして確かめています。
早く呼吸器取れないかな~と思います(>_<)

早く自由に色々なものに触れさせてあげたいな~とつくづく思います。

気候の不安定な時期ではありますが、
病気と闘う子供たちやそれを支えている皆様が
元気で過ごせますように。

心不全ケアの本

ユウタママです。

いきなりの帝王切開、子供の病気とでしばらくは
頭が働かずに居ました。
そんな時、担当の看護士さん（本当に素晴らしい人で、若いのにすごい人‼）が
色々と心臓病の事についてわかりやすく説明してくれて、ハッとした。

ユウタを守れるのは自分だけなんだと。
で、初めて買ったのがこの本です。
そもそも心不全って？ぐらい何もしりませんでした……
心不全ケア教本
発行日が新しくて、ケアの事が載ってる本と思って買いました。

正直病気については専門的すぎて？？？？な部分もたくさん。
でも色々な心筋症や病気についてでてます。
ケアについては結構役立つことがたくさん出てました。
今でもたまに読み返してます。

人工心臓のこととか、東大病院（小児の心臓移植実施施設は東京大学、大阪大学、
循環器センターの３つ）の先生が書いたりしてます。
移植のことや、その他いろいろ看護するにあたっての注意点が出てます。

心不全の患者はバイタルサインが正常でも急変することがあるから
よく観察するようにとか。看護士さん向けのポイントがたくさん出てます。

中身も少しずつ紹介していきたいとおもってます。

ユウタ

生まれてから一週間ほどして「ユウタ」と名前を決定しました。
生まれる前からいろいろ考えてきましたが、この子らしい良い名前に決まったと思います。
看護師さん達にも「ユウタ」と名前で呼んでいただいて、親として嬉しく思います。
これからもたくさんの困難があると思いますが、この子なら大丈夫、乗り越えてくれると思えてきます。

血液交換

誕生から2日目より、全身の血液をすべて入れ替える（血液交換）という治療を受けました。

小児の拡張型心筋症は、血中のとあるタンパク質が悪さをして心臓の筋肉を攻撃してしまうことが原因、ということが多いそうです。

もっと大きな子の場合「血漿交換療法」という、血中の良くないタンパク質をろ過して取り除いた後体に戻すという治療を行います。

しかし、この子のような体重が3000gほどの血液量の少ない小さな赤ちゃんの場合、ろ過をする装置に血液を行き渡らせるだけでも何百ccもの血液が必要なので、血液を丸ごと入れ替えてしまった方が良いのです。

この治療法にはリスクもあり、感染症や、ショック症状になってしまう危険性があるそうです。

結果的に、何回かに分けて行われた血液交換は問題なく終わりました。

今思えば、本当に運が良かったのだと思います。