小児重症心不全の心筋シートの治療が始まりました

ユウタママです。

ここの所ニュースになっていますが、大阪大学附属病院で小児重症心不全の心筋シートの治療が先日、11歳の少女におこなわれ成功したと正式に発表がありました。

ニュースはこちら  (細胞シートで女児の心臓病治療に成功 子供で初 大阪大、移植し機能改善)

私たちも大阪大学へセカンドオピニオンに伺い、このお話を聞きました。

少しずつ治療法が進んでいると思うととてもうれしく思います。

大阪大学附属病院の先生方は、本当に子どものことを考えてくださる素晴らしい先生方でした。

子供の生きようとする意志を全力で支えてくださっていることが感じられ、緊張して伺ったのですがとても安心したのを覚えています。

記事にもありますが、小児の臓器提供は非常に少なく現実的には国内での移植は絶望的と私たちも説明を受けました。

でも病気を発症する子供たちは後を絶たず、いつ失うかわからない中で恐怖に耐え頑張る親御さんを思うと本当にやるせない気持ちになります。

少しでも早く治療法が見つかることを願ってやみません。

ユウタには叶わなかったけれど、生きていることって本当に素晴らしいことです。

そして子供の生きようとするエネルギーは私たち大人がどうこうしていいようなものではなく、その子自身の魂の中から湧き出てくるものだと私はユウタと出会って思いました。

生きていることの輝き、生きようとする強い意志。

その素晴らしさ、重さ、そしてそれが奇跡であることを知りました。

もうすぐユウタの2歳のお誕生日。

私は今年もきっと泣いて過ごします。

ユウタを失った悲しみと、ユウタに出会えた感謝の気持ちとを抱えて。

そしてユウタがくれた夢を見失わないように、少しずつ進んでいきます。

心筋の再生医療 vol.2

ユウタママです。

山梨は夜は随分と涼しく、26℃前後と落ち着いています。
少しホッとできます(*_*)
一昨日あたりから蝉の鳴き声も聞こえ始め、少しずつ太陽が真上から傾き始めなんだか時の流れを感じます。

今日、ネットで今まで書いてきたことのさらに詳しい情報はないかと探していて見つけたものをアップします。

大阪大学が厚生労働省に小児の心筋再生治療の臨床研究申請を出した際のレポートです。
厚生労働省の審査の時の資料がありましたので、以下がそのリンクです。

小児重症心筋症に対する自己由来細胞シート移植による新たな治療法の開発
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r98520000030f7p-att/2r98520000030gdp.pdf

どうやってやるのかとか色々詳しく出てました。
5年間で目標症例数が15人とあります。
以前にも書きましたが、ある特定のホルモン分泌が必要だとか色々制約はあるようですがとにかく期待したい治療法ですね。

今も国内で移植を待っている方、様々な理由から移植の登録すら認めてもらえないお子さんにもどうか一日も早く治療法が確立し安心して眠れる日が来ることを祈っています。

「明日はないかもしれない」ではなく「明日もある」と信じれる日が一日も早く来ますように。

拡張型心筋症の外科的治療 弁置換術

ユウタママです。
毎日暑いですね。昨夜は蚊の襲撃にあい、パパも私もあまり眠れませんでした。
ユウタがお空へいってからというものあまり眠ることが出来ず、やっと眠ったところへの襲撃に二人ともげっそりしてしまいました(*_*)

今日は先日見つけた記事についてです。以下がそのリンクです。

”心臓の僧帽弁手術が進歩人工弁使わずに修復”
http://www.47news.jp/feature/medical/2013/07/post-917.html

ユウタも治療の可能性として話が出ていた僧帽弁置換術ですが、文字通り置換術は人工弁に取り換える治療です。
体が小さすぎて手術は難しいとのことで詳しくは説明を受けませんでしたが、成長過程の子供に人工弁を着けて大丈夫なのだろうか?と不安に思っていました。
結論は今となってはわかりませんが、上記の記事は弁形成術についてです。

人工弁でなく、弁を作るというものだそうです。
記事にあるように技術的に高度ではありますが、人工弁の管理などの薬の副作用を考えるとメリットが大きいとあります。

心筋症の医学書を読むと、内科的治療(ベータ遮断薬や利尿剤等の薬物治療)と外科的治療で弁置換術やバチスタ手術などが出てきます。
最終的には移植が必要とされますが、その前段階として行われる治療に弁形成術などがあるようです。

様々な情報を集めていて思いましたが、やはり医療機関にも得手不得手があり何をメインに研究しているかで情報や技術に偏りがあるのが現実なんだと思いました。そんな中で何を自分たちが大切にし、どういう道を行くのかをきちんと自分自身で決めることが必要なんだと思います。お医者さんや自分たちの相性もあるし、いろいろ難しいこともあると感じました。
病気になるってそれだけですごく大変なことだけれど、考えることも沢山ありますよね。

ただ多くの先生方や研究者の方、患者さんの気持ちに寄り添ってくれる看護師さんたちも日夜過酷な状況でお仕事をされていて、様々な患者さんがいる現実を受け入れていることを思うと頭が上がりません。
ユウタの主治医の先生や看護師さんたちは忙しいのにとても良く話を聞いてくださりいつも元気づけていただきました。感謝してもしきれません。

一日も早く医療に従事する方の努力が報われ、そして病気に苦しむ方が減ることを祈っています。

今日のニュース ”iPS使わず心筋細胞”

ユウタママです。

今朝見つけたニュースです。

”iPS使わず心筋細胞 作製に慶大成功、遺伝子治療に光”
http://www.asahi.com/tech_science/update/0716/TKY201307150311.html
”iPS使わず人の細胞で心筋作製 慶応大チームが成功”
http://www.47news.jp/CN/201307/CN2013071501001549.html

慶応大学は心筋の再生医療に取り組む医療機関としてたびたびニュースになっていますね。
本当にすごいことです。多くの方が日夜研究してくださっていることがうれしいです。
一日も早く、治療法が確立することを願ってやみません。

心筋の再生医療 vol.1

ユウタママです。

今日は素人ながらに集めた再生医療の情報について書きたいと思います。
何分素人でネットやニュース、研究機関のホームページなどから集めた情報ですので不確かで間違いもあると思います。
本当に知りたいと考えているなら、それらの研究機関に直接聞くことをお勧めします。
私たちもセカンドオピニオンで実際にかかわっている先生からお話を聞き、自分自身で感じれたことは非常に大きな意味があったと感じています。

再生医療は今話題のips細胞を使うものだけではなく何年も前から研究されている自分の細胞を使った再生医療の臨床研究がおこなわれています。

私が得た情報としては、1つは筋肉の細胞をシート状にして心筋に張り付けて機能回復を目指すというものと(こちらは以前から大阪大学で研究されています)、心臓から取り出した心筋幹細胞(?)を体外で培養し増やした後大動脈から注入するというもの(こちらは岡山大学)がありました。後者は現在主に心室低形成症のお子さんにたいして研究されているようですが今後、心筋症も視野に入れていくとのことでした。

以下、関連情報のサイトです。
ニュース:岡山大学の心筋再生治療 http://iryo.sanyo.oni.co.jp/hosp/h/055/c2012052410254195
心筋シートの作製 http://www.yakuji.co.jp/entry25755.html
医療機関:大阪大学未来医療センター http://www.hp-mctr.med.osaka-u.ac.jp/

期限が切れて見つからないニュースもありました。
大阪大学では今年4月頃ニュースになっていましたが、今年から重症心不全の小児に対する心筋再生医療の臨床研究が始まるそうです。
足の筋肉を3グラムとり、シート状にして心臓に張り付けるという治療です。上記の未来医療センターの臨床研究プロジェクト一覧をみると、現在すでに15歳以上の方には行われていることがわかります。大人での効果がある程度見えてきたから今度は小児になるのかな?と思いました。

ただ、厳しい現実としてはユウタのように胎児性の心筋症の場合、効果が思うように期待できないこともおおいにあるとのことでした。
そもそも2700gのただでさえ栄養が不足し、筋力も十分に鍛えられない子供の足から3グラムの筋肉がとれるのか。とったとしても全部取ることになりかねないこと。とれたとしても先天的に筋肉細胞に異常があると効果がない、など様々な問題があり体の小さなお子さんには難しい側面もあるようです。
心筋シートの治療は、筋肉細胞からでるホルモンの分泌によって心筋が刺激され再生(?)するようです。そのため先天的にホルモンの分泌がないと治療の効果はないそうです。
逆に考えれば後天的に病気を発症したなら効果があるということかなとも思います。

1日も早く治療法が見つかり、病気と闘っているお子さんが元気に遊べる日が来ることを願っています。