靴下とアームウォーマー

ユウタママです。

すっかり秋らしくなり、朝は寒いくらいの気温です。
パパと二人、「寒くなると悲しい気分になるね…」と話してました。

気温が下がる季節は心不全の人には厳しい季節です。

末梢が冷え、循環が悪くなり心臓に負担がかかります。

ユウタも具合が悪い時は、手足がいくら温めてもキンキンに冷えていました(>_<)

とにかく冷やさないように予防と対策を色々考えました。

それが写真の靴下とアームウォーマーです。

親指の出せる穴があるので「ずれなくていい!!」と看護師さんに言っていただきました♪

これはパパ作のモビールで遊んでる写真です。

お風呂上がりにサイパップ（鼻につける呼吸のサポートの機械）も無くてすっきりな時です。
靴下とパパ作のおもちゃと一緒に撮影♪

 

足は大きいのに、足首が細すぎてサイズの合う靴下が無く、かつキック力の強いユウタが遊んでも脱げないものというので結局作りました。

アームウォーマーはミトンだと指先の発達が阻害されそうだったのと、ひじから手首が温かいと手が冷えにくいのではないかとおもったからです。

ベビー用の洗濯できる毛糸で編みました。一週間分くらい作って毎日家に帰って洗濯するのが日課でした。

気温の上下が激しかったりするときは、気づくと冷えていたりしますよね。

心臓の負担を考えると冷えてから温めるのではなく、冷やさないように工夫することが大事だなと思いました。

病院の売店では大人用のシルクのレッグウォーマーとかが売っていて、私はそれを愛用しています。

子供用でもあればいいのにな～と探しましたが、サイズの問題があり結局編むことにしました。

ユウタの靴下を編んだ時間は宝物の一つです。

小さな偉人

ユウタママです。

「小さな偉人」　ユウタを思うとそんな言葉が思い浮かびます。

それは病院の売店で見つけた「かぞくのじかん」という雑誌の記事にあったのっぽさんのエッセイから思った言葉です。

2013.夏号　Ｖｏｌ．24　の高見のっぽさんの記事を読んで、「その通りだな～」とつくづく思いました。

子供は本当に良くわかっていて、良く見ていて、大切なことを大人よりはるかに知っている。

「そうだよね～」と妙に納得してしまった記事でした。

ユウタは生まれてすぐから本当に良くわかっていたように思います。

先生が病状を説明していると、「あぁ、う～、うん」とか先生を見つめ相槌を打っていました(笑)。
その様子は「うんうん、そっか～、そうなんだ」と答えてるようにしか思えませんでした。

私が病気のことや、移植のことを説明するとじっと目を見て納得すると「うん」とうなづき、いやだと決してうなづくことはありませんでした。

沢山の人が「子供は何も知らない」って勝手に思っているけれど、子供は大人より大事なことを知っているんだな～とユウタと過ごして思いました。自分も子供のころ「大人はなんて分からず屋なんだ!!」と思ったことを覚えています。

大きなユウタに手をひかれて、よちよち歩きをする両親、そしてそのユウタの手をしっかり握り導いてくださったのが先生方や看護師の方々でした。まだまだよちよち歩きの自分です(^_^;)

いつまでも子供の話を素直に聞ける自分でありたいと強く思います。

ユウタは私の先生でした(^_^)

ユウタが身を以て教えてくれたことを、しっかりと胸に刻み毎日を過ごしていけたらと思います。

胎児性の心筋症

ユウタママです。

ユウタは胎児性の心筋症でしたが、そのことに関して自分たちで集められるような情報は皆無でした。

そもそも小児の心筋症に関しての専門の医学書はなく、先生方は海外の論文などを読んでいるとのことでした。

心筋症の中でも胎児性のものは最重症の位置づけにあるそうです。

先天的に心筋が働かない場合はやはり移植しか道がないと言えるとセカンドオピニオンで言われました。

その後、主治医の先生方から心筋の線維化が必ず起こる進行性の病気だから半年先はないと思って決断するようにとも言われました。

ユウタは心臓が通常の人の20～30％しか機能しておらず、心機能が悪すぎることによってのエネルギーのロスが大きすぎて体重の増加が中々進まないのだろうと診察に来てくださったＯ大学の先生が言ってました。

もっと早い段階で決断して、人工心臓が装着できてたら体重も増えてほかの可能性も見えてきたのかな…と今でも思います。

色々悩んだけれど、悩んでる時に看護師さんが言っていたのは「今までここから渡航移植に送り出したお子さんからの手紙を読んだりすると、移植後の生活とか色々と大変だけれど生きてこそだな～って思います。生きてるってすごいことだなって思うんです。」

「生きてる」ってすごい。生きようとする力って本当にすごい。

大事な人に生きてて欲しい。そう思う自分たちの気持ちを大事にしたいってその時強く思いました。

移植をよく理解していない人が、「するべきじゃない」とか言ったりするけどそんなこと関係ない。

「生きたい」、そう強く願い頑張る命を「生きていてほしい」と応援すること。

それが何より大事だと今も思います。

遺族の気持ち

ユウタママです。

山梨はまだまだ暑い(>_<)です。

今日も雨が降らず残念です。でも今日は石和温泉の花火なので花火の間は降らないといいなと思います。
人は本当に勝手だな～と書いていて思いました(^_^;)

タイトルに書いた「遺族の気持ち」というのは、がんで亡くなられた方のご遺族について書かれた記事を拝見したからです。

以下がリンクになります。
”がん患者遺族:「意外に元気ですね」「自由になったね」　一周忌過ぎても、不用意発言に傷つき　埼玉医科大が調査”

なんだか「そうそう．．.　」と思うことが多かったので。

入院を支える側はやはり、体力的にも精神的にもつらいし、時間も無くなります。

でも大切な人に元気になってほしいと必死の思いを持つものです。

自分の生活はすっかりおろそかになります。

食べることもままならなくなったり、気持ちに余裕がなくなります。

私もパパもユウタが大変な時や、お見舞いがあるので仕事を時間外に膨大に処理しなければならない時などは食事がおろそかになりました。

病院に感染症など持ち込むわけにいかないけれど、解ってはいるけれど自分のことまで手が回らない。

だからもし、周りに大変な人がいて何かしてあげたいと思ったらおにぎりとか貰ったらとっても嬉しいかなと思います。

人それぞれだけれど、記事にもあるように「黙ってそばにいてくれた」とか「食事を差し入れてくれた」とか、そういうことが何よりもうれしかったりすると思います。

きっと子育てで大変なママとかもうれしいかなと思います(*^。^*)

勝手な言い分ですが、意外と相手には伝えずらいことなので書いてみました。

もうしばらく暑い日が続きそうですが、なんとか乗り越えたいですね。

赤ちゃんの発達の本

ユウタママです。

まだまだ暑い日が続いていますね。各地で激しい雨も降っているようで心配です。
山梨は雨が降らず、近くの釜無川の水位が下がりすぎています。

今日は赤ちゃんの発達の段階を知るのに役立った本を紹介したいと思います。

育児書や母子手帳にもさらっと書いてはありましたが、詳しく知りたくて探した本です。

モンテッソーリの子育て (クーヨンBOOKS 6)
モンテッソーリの教育 0歳~6歳まで
モンテッソーリの幼児教育 ママ,ひとりでするのを手伝ってね!
幼児期には2度チャンスがある
子どもは動きながら学ぶ 環境による教育のポイント

有名な幼児教育の一つらしいのですが、発達の細かい段階やそれに対応した手作りのおもちゃなどが出ていました。

こどもの手の細かい発達だったり、どういった行為を繰り返して感覚をつかんでいくかとか色々出ています。

昨日、長野のアートフェスティバルで知人の３歳になる女の子と遊びました。

とってもかわいらしくて、楽しいひと時でして(^.^)

その子が親指と人差し指で落ちている栗の殻や木の葉をつまんだり、拾った宝物についた小さなゴミを器用に摘まんで取り除いたりしていました。

摘まんで拾うことに夢中になっているようでした。

「こうやって少しずつできるようになっていくんだなぁ～」
「子供って本当にすごくて面白いな。」と思いました。

それぞれの時期に効果的な発達支援をすることは入院生活で非常に重要だと思います。

渡航移植を目指すにあたっても、精神発達も含め発達がきちんと進んでいるかが海外の病院に受け入れてらうための一つの指標になると先生から説明を受けました。

入院生活との兼ね合いで色々工夫が必要でしたが、ユウタのためにオモチャを手作りしたことはとてもいい思い出です。

ユウタの成長を見られなくなったのは残念ですが、ユウタが教えてくれたことを自分の中できちんと成長させていけたらと思っています。