今日のユウタ

ユウタママです。

山梨もすっかり夏の陽気です。
あっという間に過ぎるときに落ち着かない気持ちになります。

ユウタは４月末に心機能悪化（この時は起きているとレートが140前後ありました）
その後、ミルクの減量＆体重減量（2760ｇ→2650ｇへ）、心機能安定・ミルクを高カロリーなものへ少しずつ移行、最近は体重2700ｇ前後をキープという調子で来ていました。

最近は機嫌もよくて、レート（心拍）も寝ていると100~120、起きていても上が130前後で落ち着いてました。パパとも次の遊びや体作りにどんな遊び方がいいかなんて話し合えるほどでした。

けれど今日面会に行くとユウタは息苦しそうに顔色も悪く、泣いてました。
呼吸器がついているので声は聞こえませんが、かなりの大泣き。
レートも150を超えていました。
昨晩の深夜帯からレートが上がり呼吸が異常に早くなったとのことでした。

パパも私も突然の出来事に頭の中に様々なことが浮かび、
冷や汗と動揺が激しく、それでも何とかユウタを落ち着かせることに必死でした。
2,3日前から一日に1度嘔吐が見られていたので心配はしていましたが急激な悪化に正直かなり動揺しました。

夕方の面会時に主治医の先生が来てくださり、レントゲン・血液検査・エコーには悪化の所見はなかったので、体重増加のためにミルクを変えたり、体重が増加傾向にあることなどからくる揺らぎの一つだととらえていますとのお話がありました。
主治医の先生に会えたことで二人とも安心し、やっとまともに会話できるくらい落ち着きました。

心筋症は本当に小さな揺らぎが命取りになることもあるので、緊張が止まりません。ユウタが病気になるまで、風邪で命を落とすことがあるなんて知らなかった。
今はどこに行くにもマスクをして、手洗いうがいを欠かさなくなりました。
パパもしっかり手洗い・うがいをしてくれます。おかげで風邪をひかなくなりました。

どうか病院から電話がありませんようにと祈るばかりです。
出来ればずっと一緒にいてあげたい。けれどユウタのいるＧＣＵは24時間診てもらえるかわりに、面会時間が決まっています。大泣きしていても、どんなに具合が悪くても24時間いてあげられないのが本当につらいです。でも、素晴らしい看護師さんたちがユウタをかわいがってくれているので母親としてとっても安心できます。
今日もきっと大丈夫、そう思っておうちに帰れる私は幸せなのかもしれません。

どうか早く嵐がすぎますように。
病気と闘う子供たちのつらい時が少しでもなくなりますように。

今後のこと

ユウタママです。

先日セカンドオピニオンに伺ったO大学附属病院の小児循環器の先生がわざわざ山梨までユウタに会いに来てくださいました。
「データや文章ではわからない行間にあるものを直接会って確認したかった」と言ってくださり、先生が「ユウタ君」と呼んでくださるたびにその響きの温かさに心が救われました。

山梨ではこれ以上の治療が困難であることは主治医の先生からのお話で分かっていました。
パパも私もそわそわと落ち着かずに居ましたが、ユウタは泣かずに検査や診察を頑張ってくれたそうです。

先生は「こんなに悪い心臓で本当によく頑張っているね。細い平均台の上を何とかバランスを取りながら歩いている状態です。非常に厳しい状況ですが、何とかしてあげたいという思いです。」と言ってくださいました。

現状の2.7kgではやはり色々と難しいそうなので、とにかく山梨で3kgを目指すことになりました。
その間O大学の先生方と山梨の先生方で密に連絡を取り、O大学の心臓のチームで何ができるかを協議して下さるとのことです。
搬送すると必ずガクッと一段悪くなるそうで、現状の2.7kgで調子を崩すと3kgまでの道が遠くなるから山梨で頑張って、その間先生方が様々な障害をいかに軽くするかを考えてくださるそうです。
搬送も困難を極めるようですが、その後の事もしっかりと万全を整えてた上で搬送したいと言われほっとしました。

多くの方のお力をお借りして、ユウタの今があるのだと改めて思いました。
私たち素人には計り知れない難しい状況を、命を救おうと強い信念を持って行動してくださる多くの方のおかげで、たくさんの命が救われているのだと医療に従事する方の心の深さを感じました。

今後の道のりも険しく困難ではありますが、ユウタが呼んだこの流れに乗って精一杯未来へ向かって進んでいきたいと思います。

未知との遭遇

ユウタママです。
暑い日が続いていますね。
山梨も半袖の方もいるくらいです。

一昨日ユウタは鏡デビューしました！
何かというと、手鏡を持って行っただけです(笑)

ユウタの反応は、大興奮でした。
口があんぐり開いたまましまらず、目を丸くしてました。
だんだんと何かがおかしい．．．．と気づいたのか
鏡の中のパパとママと実物を見比べて考え込んでました。

未知との遭遇を果たしたユウタの思考をのぞいてみたい!!
と強く思うママでした(笑)

そういえば自分を認識するのっていつ頃なのでしょうか？
２歳くらいには女の子は鏡を見ながら髪の毛を触ったりするように思います。
はっきりと目からうろこが落ちる瞬間、これは自分なんだ！と思う瞬間を見てみたいなぁなんて思ったりします。
ずーっとユウタを見ているわけにはいかないので見逃すかもしれませんが。
残念です(*_*)

子供が何かを発見したきらきらした気持ちを大切にできるようにしたいなぁと思います。

初めての鏡に興味津々のユウタです。

発達のサポート：vol2

ユウタママです。

今日の山梨は急に風が強くなり嵐のようです。
面会中、窓からびゅうびゅう音がするのをユウタは不思議そうに見てました。
看護士さんに「ユウタ、風が吹いてるよ~。風ってなんだろうね~」と言われるときょとんとしてました。

初めて風に触れると子供はびっくりするらしいですね。
風が顔にぶつかったときのユウタの顔を見るのが楽しみです(^.^)

最近は安静に安静に、心臓の負担を極力減らす方向です。
体重は今日は2654gでした。今はこのくらいがちょうどいいようです。
ゆっくり、ゆっくりユウタのペースですこーしづつと思います。
一旦抜けていたEDチューブが再度挿管になり、今後はまた24時間持続で
ミルクが十二指腸へ直接注入になりました。
ユウタは意外と持続の方がお腹がすかないらしく、ミルク交換前も落ち着いています。

ユウタの９か月のお誕生日にと作ったおもちゃです。

振る動作がすっかり上手くなってきたので、次は指先かな？と思い新しく作ったオモチャです。
キラキラ好きのユウタなのでキラキラビーズと思ったのですが、初日はいまいちな反応(笑)
きらきらのビーズが左右にスライドしたり、触るとクルクルと回転します。

遊び方がわからなかったのかな？と看護士さんが言ってましたが、
昨日くらいからよく反応し、指でビーズを動かしたりしてます。
集中すると周りが見えなくなるので子供ってすごいな~と思います。

私もよく、幼稚園の時間割を無視して一人遊びをしてたように思います。

何かの本で、子供自身がやると決めたことは本人の納得がいくまでやり続けるものだとありました。
自分を振り返ってもそうだったので、ユウタを見ていると懐かしくなります。
これからもユウタが楽しく過ごせるよう、パパと協力して物づくりに励みたいと思います!

次回はパパ作のユウタの一日を描いた絵本を紹介したいと思います♪

一日も早く病気と闘う方たちに笑顔で過ごせる日常が来ますように。

発達のサポート：おもちゃ vol.1

ユウタママです。

山梨はとってもいいお天気が続いています。
私の地元は神奈川ですが、海の近い地元と比べこちらは乾燥している気がします。
洗濯物がよく乾いてありがたいです(笑)

発達のサポートでは今までユウタのためにパパと作ってきたおもちゃを紹介したいと思います。
なにぶんユウタは体が小さく、売っているオモチャでは握ることすらできませんでした。
生まれてから長くNICU（新生児集中治療室）にいたので持ち込みは出来ませんでしたがGCUに移動してからは持ち込み可になったのでユウタを楽しませるべくパパと二人で色々作りました!(^^)!

感染症の予防のためにもオモチャはベッドに入れる前に必ず消毒しています。
ポイントは①消毒がしやすく、消毒できる素材であること。②ユウタの手のひらのサイズにピッタリなこと。③ユウタが興味を持てること。

以上がクリア条件です。（　意外と大変です(>_<)　）

今日は最近作ったオモチャを紹介します♪

これは手首の動きの洗練の為に、ふると楽しい感じに作ってみました。
ユウタはきらきら光る金属質なものに興味津々です。
鈴は以前から彼の中でお気に入りアイテムのようで、今回は小さい鈴をたくさん使って振る楽しさを知ってもらうのが目的です。
結構気に入ってくれたみたいで良かったです。

素材は熱収縮チューブといって電気のコードをコーティングするときの素材で、熱をかけると縮みます。
溝を減らし、消毒しやすく、握り心地をよくしてあります。鈴の根元もガラスビーズを収縮チューブでコーティングしてあります。ユウタのおもちゃは熱収縮チューブが大活躍してます♪

赤ちゃんの手への認識や動きの獲得はとっても神秘的ですね。
ユウタが不思議そうに手を眺めてるのをみると当たり前と思っていたものがとても神秘的なものに思えます。
人体ってすごいですね。ユウタが日々を楽しく過ごせるよう、パパと二人で楽しみながら色々作っていこうと思います。