靴下とアームウォーマー

ユウタママです。

すっかり秋らしくなり、朝は寒いくらいの気温です。
パパと二人、「寒くなると悲しい気分になるね…」と話してました。

気温が下がる季節は心不全の人には厳しい季節です。

末梢が冷え、循環が悪くなり心臓に負担がかかります。

ユウタも具合が悪い時は、手足がいくら温めてもキンキンに冷えていました(>_<)

とにかく冷やさないように予防と対策を色々考えました。

それが写真の靴下とアームウォーマーです。

親指の出せる穴があるので「ずれなくていい!!」と看護師さんに言っていただきました♪

これはパパ作のモビールで遊んでる写真です。

お風呂上がりにサイパップ（鼻につける呼吸のサポートの機械）も無くてすっきりな時です。
靴下とパパ作のおもちゃと一緒に撮影♪

 

足は大きいのに、足首が細すぎてサイズの合う靴下が無く、かつキック力の強いユウタが遊んでも脱げないものというので結局作りました。

アームウォーマーはミトンだと指先の発達が阻害されそうだったのと、ひじから手首が温かいと手が冷えにくいのではないかとおもったからです。

ベビー用の洗濯できる毛糸で編みました。一週間分くらい作って毎日家に帰って洗濯するのが日課でした。

気温の上下が激しかったりするときは、気づくと冷えていたりしますよね。

心臓の負担を考えると冷えてから温めるのではなく、冷やさないように工夫することが大事だなと思いました。

病院の売店では大人用のシルクのレッグウォーマーとかが売っていて、私はそれを愛用しています。

子供用でもあればいいのにな～と探しましたが、サイズの問題があり結局編むことにしました。

ユウタの靴下を編んだ時間は宝物の一つです。

うれしいこと

ユウタママです。

今日から8月です。あっという間です。

昨日、パパが「手紙が来ているよ。」といって渡してくれたのは空模様の素敵な封筒でした。
ユウタを担当してくださった看護師さんからの温かいお手紙でした。

お仕事の最中にユウタの声が聞こえたとあり、嬉しくなりました(^.^)
ユウタがくれた素敵なことを一緒に感じれる人がいるんだな～と思えてとっても嬉しかったです。

昨日はパパが仕事で度重なるアクシデントに見舞われ残業後ぐったりでしたが、いただいたお手紙を読んですっかり元気になりました。

本当にありがとうございます!(^^)!

看護師さんがお手紙に塩分制限食のポイントも書いてくださったので書きますね♪

①　だし、香味野菜などを上手に使う。
②　酢、油、マヨネーズ、南蛮漬けなどで味付けとする。
③　たれやソースはかけるより、付ける
☆蒸しパンや薄焼きのようなものを目的に合わせて作る
（たとえばお好み焼き、おやき、蒸しパンをサンドイッチにしたり、フレンチトーストにしたり）
☆高野豆腐を水でもどして切込みを入れるとサンドイッチ風になる（若干ぱさぱさになる）

先日、無塩パンを焼いてみて…まずくはないけどおいしくもない…という感じだったのでなるほど！と思いました。

ついつい、”パン”というイメージにとらわれてしまっていましたが、そういえば中華料理のせいろで蒸すパンとかもありますよね。
沖縄料理のヒラヤーチもちぢみみたいなもので、しかもたれはポン酢だったのでいいかもしれないと思いました。
要研究だな～と思います！

余談ですがスパゲッティーって塩が入っていないんですね。ゆでるときも塩を入れなくても味は変わりませんでした。
先日全粒粉のスパゲッティーを食べましたが味がしっかりしていて、うまくやれば薄味でもおいしく食べられるだろうなと感じました。

せっかく食べるなら美味しく大切にいただきたいので、これからも要研究ですね。
自分一人では思い及ばないことも、他の方の力を借りると世界が何倍にも広がって行きます。
本当にありがたいことだと思います。いつもありがとうございます♪

夏バテしないように、運動してよく食べてまだまだ続く暑い夏を乗り切りたいと思います。

今までに読んだ本

ユウタママです。

今日はｉｐｓ細胞初の臨床研究がスタートするとニュースになっていますね(^^)
実際の治療に入るのは来夏だそうですが、一日も早く治療法が確立し、沢山の病気に苦しむ方に光がさすことを祈っています。

今日は今までにも書きましたが、心不全や心筋症、そのほかのことでユウタのためにと読んでみた本をザーッと書いてみます。

心筋症の本はほんとに少なくて、小児の物は皆無でした（涙）
以下がその写真です。

1冊目は「こどもの心臓病と手術」　この本は心筋症のことは出ていませんが、外科的治療をする際の手術の方法などがわかりやすくかかれています。主に先天性心疾患（心室中隔欠損症とか）について書かれています。

２冊目は看護師さん向けの「小児看護実習ガイド」　この本はモニターのつける位置とか、どういうケアが必要かとか、多分教科書的な本だと思います。私は素人なので心電図モニターのつける位置とか色々参考になりました。

3冊目は「心不全の基礎知識100」です。この本は主に成人の心不全にある状態の方の生活の指南書といったところでしょうか。治療や薬のことから日常生活のことが書かれています。お酒はどのくらいなら大丈夫とか、旅行に行くならこういうことに気を付けましょうとか、妊娠や出産にもふれていて全般的にイメージできたように思います。

４冊目は「心筋症」です。この本は唯一本屋さんで見つけられた心筋症についての本です。発行が若干古いので最新の医学に関してはいまいちな気がしますが基本的なことが出ています。拡張型だけでなく拘束型や肥大型についてや、外科的治療についても出ています。今見たら、新しい本もいろいろ出ているようなのでそちらの方がいいかもしれません。

5冊目は「心不全ケア教本」です。これは以前に書いたように、看護師さん向けの心不全患者を看るときの注意点などが沢山出ています。発効日も比較的新しいです。

６冊目は「栄養の教科書」です。この本はどうやって栄養が吸収されるとか、どんな栄養素がどういう作用があるかなどを知りたかったので買いました。利尿作用がある食材や、食べ合わせや、効率のいい摂取の仕方を知りたかったので読んでみました。成長に合わせた栄養の取り方とかも出てます。

他にも食べ物の本は何冊か読みました。

毎日の中で３度もある食事をおいしく楽しくいただけたら、それだけで日々の幸せが何倍にもなる気がします。
そんな気持ちでユウタが食べれるようになったときちゃんとできるようにって、勉強してました。
それが今は私とユウタパパの健康を守ってくれている気がします。
ユウタに感謝です。

ユウタに守られて、パパも私も日々を過ごしている気がします。

健康でいられることが奇跡なんだと知り、以前の自分とは違う視点から物を見つめるようになりました。

何も知らなかった頃の自分は能天気で幸せだったけど、でもユウタの存在を知った今の方が１００倍幸せだと感じます。

いつかユウタの所に逝く日まで、毎日を大事に大事に過ごしたいと思います。

塩分制限

ユウタママです。

ダブル高気圧が去ったのか山梨の気温は少しホッとできるくらいになりました。
ユウタが帰ったらきっとお外では中々遊べないからと無駄に広い倉庫の上のベランダ？のようなところをパパと二人で「ウッドデッキ風にしたいね」と話していました。やっと重い腰を上げ、少しずつですが進めています。

炎天下の中の連日の作業で体が塩分と水分を必要としているのがわかります。

ふと心筋症の場合、この暑い日々を厳しい水分＆塩分制限で過ごさなければいけないんだと思いどうしたらいいのか？と考えてしまいました。

心筋症の治療では塩分摂取量を食事の中に含まれるナトリウム濃度を厳格に計算し決めるようですが、ほとんど味がしない食事だったりすると同じ病気の方から聞いたりしました。

食塩相当量を出す計算式は　ナトリウム量（ｍｇ）×2.54÷1000＝食塩相当量（ｇ）　だそうです。

ＷＨＯが推奨する成人の１日当たりの摂取量は5ｇ。日本人は野菜の摂取量が多く他国よりカリウムなどの摂取が多いためもう少し多い量が推奨されているようです。

鰹節などで出汁をとる場合はどうなんだろうとか、まだユウタはミルクしか飲めないのに色々考えて調べたりしてました。

水分制限があるから無水調理で濃いめの昆布だし（鰹節は結構塩分濃度が高かったので、勝手に昆布？と思ってました。あと子供ははじめ鰹出汁は嫌がるようです）をふって野菜を蒸したりすればいいか？とか、京都の方が書かれた本で昆布は羅臼昆布が濃い出汁がとれるらしいと書いてあったので実験したりしてました。関東出身の私は羅臼昆布をあまり見たことがなく注意して探してやっと山梨で発見し試してみました。本当にびっくりするくらい濃い昆布の出汁がとれました。それを少しふって野菜を蒸してみたり、塩分を使わずにドレッシングを考えてみたり、一日の塩分がtotal　5ｇ前後になるような生活をパパの協力のもと送っていました。

最近の暑さでおいしいスパイスを使って塩分控えめなあっさりとした料理とかもいいのかな？とか、未だにユウタが帰ってきたらこんなのどうかな？って頭が勝手にフル活動しています。そんな日々がきっとずーっと続くんだろうと思います。でもそれがユウタとつながっているように思えたりしていいかなと思っています。

次は塩なしパンを開発？してみたいな~と思ったりしています。パンの塩分量をみてびっくりしたのでおいしい塩なしパンのレシピをご存知の方いらしたら是非教えてください！よろしくお願いします！

暑い日々がまだまだ続きますが、きちんと食べて汗をかき、なんとか夏を乗り切りたいです。

 

セカンドオピニオン

ユウタママです。
山梨もゴールデンウイークらしくいいお天気で気持ちがいい日が続いています。
すっかり新緑が深い緑になりつつありますね。

５月７日でユウタは９か月になります。
最近また心機能の悪化で足踏み状態ですが、先週末より呼吸が楽そうになり
機嫌もまずまずでほっとしています。
体重は減ったり増えたりで２７００ｇ前後です。

セカンドオピニオンで言われたことは、胎児性の心筋症は
心筋症の中でも最重症の位置づけであること。
体が小さすぎて今後がかなり厳しい状況であること。
ただ、最近の体重増加の傾向に可能性が感じられること等でした。

侵襲的な外科的治療のバチスタ手術や心室ペーシングは検査結果から不向きであると思われ、
可能性としては弁形成術が一番考えられるものらしいです。
ただそれ自体も2.7㎏の体重の子供に行うのは危険が大きすぎるとのことでした。

再生医療も小児での臨床研究が始まるそうですが、ユウタは小さすぎてできないだろうと言われました。

先生方はとても丁寧にあたたかく説明してくださりパパも私も厳しい状況なりに
今後の希望を捨てずに気持ちを強く持ち直す機会となりました。
行くまでは、何も出来ませんと言われてしまったらどうしよう．．．と不安でした。

先生方から移植についても説明を受け、本当に覚悟があるのか
きちんともう一度考えてくださいと言われ帰ってきました。
移植後の生活管理の大変さや、ユウタをきちんと自己管理できる人間に
育てなければいけないこと、その責任を取れるのかどうかしっかり
考えて答えを出してくださいと言われました。

ただ先生は、「子供がつらくなった時に、あなたのために皆が頑張ったんだから
頑張りなさいとは言わないであげてほしい。ずっと頑張ってるんだから、
どんな時も子供の味方になってあげてね。」と言っていただき嬉しかったです。

子供の気持ちをとことん考えてくださっているんだな~と温かい気持ちになりました。
同時に自分自身が今後、本当の意味で変わらなければならないと強く思いました。
親として一人の人間としてユウタと向き合い、どんな時もどんなことも
きちんと受け止め一つ一つの事を大切に丁寧に考えていかなければと身の引き締まる思いです。

ユウタが私たちのところへ来てくれたこと。
ユウタが日々教えてくれる様々なことに感謝の気持ちを忘れず
一つ一つを大切に進んでいきたいと思います。