胎児性の心筋症

ユウタママです。

ユウタは胎児性の心筋症でしたが、そのことに関して自分たちで集められるような情報は皆無でした。

そもそも小児の心筋症に関しての専門の医学書はなく、先生方は海外の論文などを読んでいるとのことでした。

心筋症の中でも胎児性のものは最重症の位置づけにあるそうです。

先天的に心筋が働かない場合はやはり移植しか道がないと言えるとセカンドオピニオンで言われました。

その後、主治医の先生方から心筋の線維化が必ず起こる進行性の病気だから半年先はないと思って決断するようにとも言われました。

ユウタは心臓が通常の人の20～30％しか機能しておらず、心機能が悪すぎることによってのエネルギーのロスが大きすぎて体重の増加が中々進まないのだろうと診察に来てくださったＯ大学の先生が言ってました。

もっと早い段階で決断して、人工心臓が装着できてたら体重も増えてほかの可能性も見えてきたのかな…と今でも思います。

色々悩んだけれど、悩んでる時に看護師さんが言っていたのは「今までここから渡航移植に送り出したお子さんからの手紙を読んだりすると、移植後の生活とか色々と大変だけれど生きてこそだな～って思います。生きてるってすごいことだなって思うんです。」

「生きてる」ってすごい。生きようとする力って本当にすごい。

大事な人に生きてて欲しい。そう思う自分たちの気持ちを大事にしたいってその時強く思いました。

移植をよく理解していない人が、「するべきじゃない」とか言ったりするけどそんなこと関係ない。

「生きたい」、そう強く願い頑張る命を「生きていてほしい」と応援すること。

それが何より大事だと今も思います。