今日のユウタ

ユウタママです。

山梨もすっかり夏の陽気です。
あっという間に過ぎるときに落ち着かない気持ちになります。

ユウタは４月末に心機能悪化（この時は起きているとレートが140前後ありました）
その後、ミルクの減量＆体重減量（2760ｇ→2650ｇへ）、心機能安定・ミルクを高カロリーなものへ少しずつ移行、最近は体重2700ｇ前後をキープという調子で来ていました。

最近は機嫌もよくて、レート（心拍）も寝ていると100~120、起きていても上が130前後で落ち着いてました。パパとも次の遊びや体作りにどんな遊び方がいいかなんて話し合えるほどでした。

けれど今日面会に行くとユウタは息苦しそうに顔色も悪く、泣いてました。
呼吸器がついているので声は聞こえませんが、かなりの大泣き。
レートも150を超えていました。
昨晩の深夜帯からレートが上がり呼吸が異常に早くなったとのことでした。

パパも私も突然の出来事に頭の中に様々なことが浮かび、
冷や汗と動揺が激しく、それでも何とかユウタを落ち着かせることに必死でした。
2,3日前から一日に1度嘔吐が見られていたので心配はしていましたが急激な悪化に正直かなり動揺しました。

夕方の面会時に主治医の先生が来てくださり、レントゲン・血液検査・エコーには悪化の所見はなかったので、体重増加のためにミルクを変えたり、体重が増加傾向にあることなどからくる揺らぎの一つだととらえていますとのお話がありました。
主治医の先生に会えたことで二人とも安心し、やっとまともに会話できるくらい落ち着きました。

心筋症は本当に小さな揺らぎが命取りになることもあるので、緊張が止まりません。ユウタが病気になるまで、風邪で命を落とすことがあるなんて知らなかった。
今はどこに行くにもマスクをして、手洗いうがいを欠かさなくなりました。
パパもしっかり手洗い・うがいをしてくれます。おかげで風邪をひかなくなりました。

どうか病院から電話がありませんようにと祈るばかりです。
出来ればずっと一緒にいてあげたい。けれどユウタのいるＧＣＵは24時間診てもらえるかわりに、面会時間が決まっています。大泣きしていても、どんなに具合が悪くても24時間いてあげられないのが本当につらいです。でも、素晴らしい看護師さんたちがユウタをかわいがってくれているので母親としてとっても安心できます。
今日もきっと大丈夫、そう思っておうちに帰れる私は幸せなのかもしれません。

どうか早く嵐がすぎますように。
病気と闘う子供たちのつらい時が少しでもなくなりますように。