ユウタママです。
毎日暑いですね。昨夜は蚊の襲撃にあい、パパも私もあまり眠れませんでした。
ユウタがお空へいってからというものあまり眠ることが出来ず、やっと眠ったところへの襲撃に二人ともげっそりしてしまいました(*_*)
今日は先日見つけた記事についてです。以下がそのリンクです。
”心臓の僧帽弁手術が進歩人工弁使わずに修復”
http://www.47news.jp/feature/medical/2013/07/post-917.html
ユウタも治療の可能性として話が出ていた僧帽弁置換術ですが、文字通り置換術は人工弁に取り換える治療です。
体が小さすぎて手術は難しいとのことで詳しくは説明を受けませんでしたが、成長過程の子供に人工弁を着けて大丈夫なのだろうか？と不安に思っていました。
結論は今となってはわかりませんが、上記の記事は弁形成術についてです。
人工弁でなく、弁を作るというものだそうです。
記事にあるように技術的に高度ではありますが、人工弁の管理などの薬の副作用を考えるとメリットが大きいとあります。
心筋症の医学書を読むと、内科的治療（ベータ遮断薬や利尿剤等の薬物治療）と外科的治療で弁置換術やバチスタ手術などが出てきます。
最終的には移植が必要とされますが、その前段階として行われる治療に弁形成術などがあるようです。
様々な情報を集めていて思いましたが、やはり医療機関にも得手不得手があり何をメインに研究しているかで情報や技術に偏りがあるのが現実なんだと思いました。そんな中で何を自分たちが大切にし、どういう道を行くのかをきちんと自分自身で決めることが必要なんだと思います。お医者さんや自分たちの相性もあるし、いろいろ難しいこともあると感じました。
病気になるってそれだけですごく大変なことだけれど、考えることも沢山ありますよね。
ただ多くの先生方や研究者の方、患者さんの気持ちに寄り添ってくれる看護師さんたちも日夜過酷な状況でお仕事をされていて、様々な患者さんがいる現実を受け入れていることを思うと頭が上がりません。
ユウタの主治医の先生や看護師さんたちは忙しいのにとても良く話を聞いてくださりいつも元気づけていただきました。感謝してもしきれません。
一日も早く医療に従事する方の努力が報われ、そして病気に苦しむ方が減ることを祈っています。
ユウタと拡張型心筋症 